Federazione UNIAMO chiede al governo di promuovere il modello del nostro Paese.
Garantire il diritto di salute a tutti i bambini, a prescindere dal Paese di nascita. Questo l’obiettivo dell’azione promossa da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare e Eurordis – Rare Diseases Europe in accordo con il Gruppo di Lavoro Eurordis multidisciplinare sullo Screening Neonatale. L’Italia è leader in Europa nell’implementazione dello Screening Neonatale: non solo un test alla nascita, gratuito e garantito per tutti i nuovi nati, ma un vero e proprio percorso di diagnosi precoce e presa in carico di diverse malattie congenite. Patologie per le quali esistono interventi terapeutici specifici che, se intrapresi prima della manifestazione dei sintomi, sono in grado di migliorare in modo significativo la prognosi della malattia e la qualità di vita dei bambini, evitando gravi disabilità e, talvolta, la morte.
“Ancora una volta UNIAMO promuove una battaglia di civiltà per garantire il diritto di salute di ogni bambino, a prescindere da dove sia nato”, afferma Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO – FIMR. “La nostra Federazione ha sempre sostenuto, insieme all’Associazione AISMME, il percorso SNE, da ben prima della Legge Taverna; le conquiste delle malattie rare – sottolinea – sono un paradigma di sanità e possono essere di supporto a tutta la cittadinanza”.
La proposta di UNIAMO prende spunto dalle marcate differenze attualmente esistenti fra i programmi di Screening Neonatale nei diversi Paesi europei, con l’obiettivo dell’equità di accesso in tutta Europa a programmi di prevenzione secondaria, come lo screening, che possono salvare le vite dei bambini.
La Federazione UNIAMO, a nome della comunità italiana delle persone con malattia rara e insieme ad EURORDIS, chiede al Ministro della Salute, Roberto Speranza, e al Sottosegretario con delega alle Malattie Rare, Pierpaolo Sileri, di farsi promotori in Europa di questo modello di buona pratica, affinché tutti i bambini europei e le loro famiglie possano godere di questo fondamentale diritto di salute.
Con la campagna #SoloUnCampione, UNIAMO invita la comunità scientifica insieme alle Associazioni, ai volti noti del mondo dello spettacolo e dello sport ad aderire all’appello rivolto al governo italiano. Sul sito www.uniamo.org è infatti possibile sottoscrivere la lettera che la Federazione, insieme ad Eurordis e alle 150 Associazioni affiliate, ha rivolto al Governo per chiedere di difendere il diritto alla salute di tutti i neonati.
Prima fra tutti ad accogliere la call to action, la dottoressa Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e Responsabile Scientifico del Centro di Coordinamento degli Screening Neonatali: “Sono davvero onorata di essere la prima Ambassador della campagna #SoloUnCampione e di sostenere in prima persona l’azione promossa da UNIAMO e da Eurordis. In Italia il Centro di Coordinamento degli Screening Neonatali collabora con le Regioni e le Province Autonome per promuovere l’applicazione uniforme sul territorio nazionale della diagnosi precoce neonatale e la diffusione di buone pratiche. È bene che questo modello venga promosso in tutta Europa per raggiungere una maggiore equità nella diagnosi precoce, nella conseguente presa in carico e nel trattamento dei piccoli pazienti, a beneficio dei bambini e delle loro famiglie”.
Per aderire alla campagna #SoloUnCampione: www.uniamo.org.
Fonte: askanews.it
E' online da oggi, su www.congliocchituoi.it, la videofavola ''Con gli occhi tuoi'', presentata all'Istituto Superiore di Sanita'. Una favola d'autore, nata dalla fantasia dei bambini che, insieme con l'artista Vera Puoti che ha rielaborato per 'Uniamo' i loro disegni, hanno inventato le trame.
Dalla fantasia di giovani alunni di II e III elementare e' nata una favola per grandi e piccoli che affronta il tema dell'inclusione e dell'integrazione attraverso la vicenda di un bambino fragile divenuto eroe grazie alla musica e ai suoi amici. Per vincere l'isolamento e la paura partendo dalla scuola, laddove si forma l'umanita' delle cittadine e dei cittadini di domani. La favola e' interamente realizzata dai bambini per i bambini. Oltre che dagli allievi delle classi ''Ermenegildo Pistelli'' e ''Giacomo Leopardi'' di Roma, le musiche del video sono state eseguite dagli allievi della Scuola di musica ''Sylvestro Ganassi''.
La Fondazione W Ale Onlus, grazie a un accordo con Marcello Pittella, Presidente della Regione Basilicata, distribuira' in tutte le scuole primarie della regione la versione cartacea e il dvd della videofavola e promuovera' in modo attivo l'adozione del kit didattico e del percorso formativo nelle classi. La storia racconta di un bambino fragile, Robertino, e di una banda di ''odiatori'' cattivi che escludono Robertino e lo isolano perche' ha una malattia che lo rende diverso e piu' fragile. I bambini grazie alla vicenda di Robertino imparano a riflettere sulle malattie rare, ma soprattutto sulla condizione di fragilita' e regalano a tutti, adulti compresi, una grande lezione sulla capacita' di trovare ragioni per unire invece che per dividere.
''Al nostro telefono verde arrivano tante telefonate sul disagio che provano i bambini malati nei contesti sociali, nelle diverse comunita' - afferma Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale delle Malattie Rare dell'ISS - La scuola e' uno degli scogli piu' difficili da affrontare per questi bambini ma spesso le difficolta' cominciano proprio dagli altri genitori e dalla paura che genera la condizione di malattia ed e' per questo che, accanto alla ricerca, che e' la nostra principale attivita', cerchiamo di promuovere anche tutto cio' che intorno a queste persone crea un tessuto di solidarieta' e accoglienza perche' la loro invisibilita' non sia per loro l'ennesima ferita''.
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(Fonte: SaluteOggi - ASCA.it)